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MaRIH - Filière de santé des maladies rares immuno- hématologiques

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MaRIH - Filière de santé des maladies rares immuno- hématologiques

La filière MaRIH coordonne des actions transversales de soin, de recherche, formation et information sur les maladies rares immuno- hématologiques, essentiellement non malignes et survenant à tout âge de la vie.

Elle regroupe tous les acteurs de soins impliqués dans la prise en charge des maladies rares immuno-hématologiques comme les aplasies médullaires, les neutropénies chroniques…

La filière s'intéresse notamment à la formation des médecins sur le diagnostic et la prise en charge de ces maladies rares en organisant des émissions médicales, de nombreux séminaires en France et en Outre-Mer et par le biais d'une plate-forme d'enseignement (MOOC). Pour diffuser plus largement une information de qualité, la filière centralise également sur son site internet les recommandations, les coordonnées des experts et associations, ainsi que diverses vidéos et actualités.

🔍 Le saviez-vous?

MARIH regroupe les centres de référence où vous pouvez consulter, dans le cadre des maladies rares du sang déclarées dans la téloméropathie.

Retrouvez-les sur www.telomero-asso.fr / Rubrique "Où consulter?" 🕵️♀️

Source: Livret des filières de santé Maladies rares

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