NOS MISSIONS
- Informer et former les professionnels de santé pour réduire les délais et les errements de diagnostic. Pour cela, nous avons constitué en partenariat avec le Centre de référence de l'hôpital Saint Louis à Paris, un réseau de professionnels de santé référents sur cette pathologie, chacun dans leur spécialité (hématologie, neurologie, hépatologie, dermatologie, pneumologie, ...).
- Rassembler et soutenir les malades et leurs familles au quotidien.
- Parrainer des programmes de recherches fondamentales et cliniques. Le but est de trouver les causes et des traitements efficaces.
- Partager notre expérience avec les autres malades et leurs familles lors d'événements et sur notre forum dédié.
- Populariser notre maladie encore trop méconnue aujourd'hui.
