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TELOMERO ASSO, L'HISTOIRE

 

L'association est née en Novembre 2021, de la rencontre de deux patientes Stéphanie & Loetitia.

Toutes deux atteintes d'une téloméropathie, elles souhaitaient faire connaître et combattre cette maladie en aidant la recherche.  

La téloméropathie ou Dyskératose congénitale est une maladie génétique rare et méconnue. L'association souhaite informer, soutenir les patients et les familles mais aussi aider la recherche.

 

 

 

 

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