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TELOMERO ASSO, L'HISTOIRE

 

L'association est née en Novembre 2021, de la rencontre de deux patientes Stéphanie & Loetitia.

Toutes deux atteintes d'une téloméropathie, elles souhaitaient faire connaître et combattre cette maladie en aidant la recherche.  

La téloméropathie ou Dyskératose congénitale est une maladie génétique rare et méconnue. L'association souhaite informer, soutenir les patients et les familles mais aussi aider la recherche.

 

 

 

 

En 2022, en moins d'un an, TELOMERO ASSO est devenue l'association référente française dans la lutte contre la télomèropathie, mais également, l'ambassadrice française de la Team Telomere. 

Pour cela, elle s'est entourée des filières de santé référentes dans notre pathologie, de nombreux centres de référence mais aussi de l'institut de recherche Imagine.

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