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Les centres de référence, acteurs majeurs dans la prise en charge de la téloméropathie.

Aujourd'hui, il n'existe pas un centre de référence maladie rare dédié à la téloméropathie. Mais, il existe des centres de référence par organe. En effet, la téloméropathie touchant plusieurs organes, nous avons référencé sur cette page, l'ensemble des filières concernées par la maladie. Chaque filière regroupe les centres de référence où consulter en fonction des pathologies déclarées. 

Nous retrouvons :

- La filière RESPIFIL en pneumologie

- La filière MARIH pour les centres de référence concernant l'aplasie médullaire (maladie du sang)

- La filière FILFOIE pour les maladies du foie

Le rôle des filières

Leur rôle est d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares.

Leur mission est :

- d'améliorer la prise en charge des patients

- de coordonner et d'encourager la recherche

- informer et former

- participer aux réseaux européens

Le rôle des centres de référence

Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d'une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. 

C'est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d'équité en terme d'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

Où consulter ?

Cliquez sur la filière de la pathologies concernées

RESPIFIL, la filière de santé pour les maladies respiratoires rares. 

MARIH, la filière de santé pour les maladies rares immuno-hématologiques. 

FILFOIE, la filière de santé pour les maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant.