RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
Le champ des maladies respiratoires rares est vaste et concerne plusieurs milliers de patients, enfants et adultes. Ces maladies sont variées et peuvent affecter les différentes structures du système respiratoire.
RespiFIL s'emploie à développer et animer un réseau d'experts et de partenaires autour des maladies respiratoires rares en France et en Europe.
Avec la BNDMR, elle travaille à documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares ainsi qu'à diminuer l'errance et l'impasse au diagnostic.
Par ses actions de communication, la filière sensibilise les professionnels de santé et les patients à l'existence et l'utilisation de son réseau.
🔍 Le saviez-vous?
RespiFIL regroupe les centres de référence où vous pouvez consulter, dans le cadre des maladies respiratoires déclarées dans la téloméropathie.
Retrouvez-les sur www.telomero-asso.fr / Rubrique "Où consulter?" 🕵️
Source: Livret des filières de santé Maladies rares
N'attendez plus, rejoignez-nous pour renverser le sort !
Cette année, l'objectif à atteindre est haut ! Il nous faut 200 adhérents!Pourquoi 200 adhérents...
La pharmacie du Bizet se mobilise contre la télomèropathie !
Mr Cyril Tétart et son équipe se mobilisent à nos côtés pour faire connaître notre maladie et...
Telomero Asso News #nouvelleaquitaine !
En ce début d'année, c'est l'occasion de vous faire un petit feedback. Au mois de Décembre, nous...
L'équipe Telomero Asso vous souhaite une très belle année 2023 !
Vous avez été nombreux à nous apporter votre soutien, cette année et nous vous en remercions 🙏....
Telomero Asso vous souhaite un joyeux réveillon entouré de vos proches.
Nous avons une pensée toute particulière à nos familles de patients et aux enfants qui se...
Venez nombreux au marché de Noël de Maninghem, au Lampedusa Maninghem !
Nos bénévoles vous attendent dans l'esprit de Noël.