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FILFOIE - Filière de santé des maladies rares du foie.

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FILFOIE - Filière de santé des maladies rares du foie.

La filière Filfoie réunit tous les acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant.

Elle s'organise autour de 3 réseaux:

- Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

- Maladies vasculaires du foie

- Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes

Le but de FILFOIE est de créer des liens entre tous les acteurs pour impulser la mise en place de projets communs visant à:

- Améliorer la prise en charge médicale des patients: production de référentiels, constitution d'annuaires spécialisés, aide au recueil épidémiologique, mise en place d'enquêtes…

- renforcer les activités de recherche: aide au recueil des données et au recrutement des patients dans les essais cliniques, veille des appels projet…

- Promouvoir l'enseignement: constitution d'une bibliothèque numérique, organisation de journées médicales…

- Diffuser l'information relative à ces maladies rares

🔍 Le saviez-vous?

FILFOIE regroupe les centres de référence où vous pouvez consulter, dans le cadre des pathologies du foie déclarées dans la téloméropathie.

Retrouvez-les sur www.telomero-asso.fr / Rubrique "Où consulter?" 🕵️

Source: Livret des filières de santé Maladies rares

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