Coup de projecteur sur les filières de santé maladies rares !

Aujourd'hui, il n'existe pas de filière de santé dédiée à la téloméropathie. Mais, il existe des filières de santé maladies rares par organe. En effet, la téloméropathie touchant plusieurs organes, nous avons référencé sur notre site www.telomero-asso.fr, les filières en lien avec notre maladie.

Parmi elles, se trouvent:

- RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares

- Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

- Marih - Filière de santé des maladies rares immuno- hématologiques

🔍 Le saviez-vous?

La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, chaque filière regroupe:

- des centres de référence maladies rares (CRMR)

- les centres de compétences qui leurs sont rattachés

- toute structure de soins travaillant avec les CRMR et leur centre de compétences

- des laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi

- des professionnels et structures des secteurs social et médico-social

- des équipes de recherches fondamentale, clinique et translationnelle

- des associations de personnes malades comme Telomero Asso 😉