Où consulter ?
Les maladies rares nécessitent des soins spécialisés et dans le cas de la téloméropathie, pluridisciplinaires.
C'est pourquoi, nous avons rassemblé l'ensemble des centres de référence spécialisés.
N'hésitez pas à consulter la liste des centres de référence, les plus proches de chez vous sur www.telomero-asso.fr !
🔍 Le saviez-vous?
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d'une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
C'est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d'équité en terme d'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
Telomero Asso RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie
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