Rencontre entre la Telomero Asso et la Team Telomere à Paris, ce weekend !

Ce weekend, nous avons pu partager un moment chaleureux avec la Team Telomere et familles de patients.

La Team Telomere est une organisation américaine, regroupant la communauté internationale des personnes atteintes de télomèropathie.

Sa mission est de fournir des informations et des services de soutien aux familles du monde entier touchées par cette maladie, d'encourager la recherche pour trouver les causes et des traitements efficaces et de faciliter le diagnostic en faisant connaître notre pathologie.

Pour cela, ils s'appuient sur des ambassadeurs dans le monde entier. Et, nous sommes fiers de porter les couleurs de la France, dans ce combat contre la télomèropathie.

Lors de ce dîner, nous avons échangé sur la nécessité de se rassembler et de s'entraider pour ne faire qu'un 👊et trouver ensemble des solutions pour aider les patients et leurs familles dans le cadre de la prise en charge de la télomèropathie.

Nous allons vous partager dans les prochains mois leur avancée sur la maladie.

Je remercie Katie Barrett Stevens et toute l'équipe de la Team Telomere de nous aider dans ce combat. 🙏

Vous aussi vous pouvez nous aider, rendez-vous sur notre site:

www.telomero-asso.fr